Az epilepszia világnapja

A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) jelölte meg február 14-ét az epilepszia világnapjává, első ízben 1997-ben, mert Szent Valentin (Szent Bálint) nem csak a szerelmesek, hanem az epilepsziások védőszentje is. A Valentinus név, amely az "erősnek lenni" jelentésű latin valens szóra utal, nagyon népszerű volt a késő antik korban. A betegeket Valentin-embereknek is nevezik.

A WHO már 2001-ben "A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása" címmel olyan új osztályozási rendszert jelentetett meg, amely az egészségi állapot meghatározását nemcsak a betegségek és a fogyatékosság szemszögéből teszi mérhetővé. Figyelembe veszi a személy és környezete kapcsolatrendszerét, az egyén állapotát a korlátozott egészségállapotban is meglévő és fejleszthető kapacitások oldaláról közelíti meg. Magyarországon az epilepsziával élők esetében efféle állapotmérés nincs. Magyarországon ma egyetlen epilepszia rehabilitációs részleg sincs, a korábban az OPNI-részeként működő Valentin Ház megszűnt.

A betegség az állatvilágban is előfordul. Az ókorban az epilepsziás betegséget istenek ajándékának tekintették, az érintetteket nagyfokú tisztelet övezte. Az ókor két leghíresebb betege Julius Caesar és Nagy Sándor volt. Epilepsziás betegek létezéséről a Biblia is beszámol (Máté 17:14-21). A híres irodalmárok közül Flaubert, Dickens és Dosztojevszkij érdemel külön említést, a képzőművészek közül pedig a leghíresebb beteg Van Gogh volt. Az ő példájuk is jelzi, hogy a betegség az emberi értékeket, értelmet és az élet értékét nem befolyásolja.

Az Epilepszia Világnapja lehetőség arra, hogy tájékozódjunk a betegségről, gyógyításáról, valamint jobban odafigyeljünk az epilepsziával élőkre.

Mit tegyenek a hozzátartozók vagy bárki, aki segíteni akar egy roham alkalmából?

A roham tüneteinek megfigyelése értékes, a diagnózis és kezelés szempontjából fontos adatokat szolgáltathat az orvos számára. Fontos hogy tudjuk, van-e a rohamokat közvetlenül megelőző érzés, amiből a beteg tudja, hogy rohama következik.

Nagyon lényeges, hogy megfigyeljük, mi a legelső tünet, majd később időrendi sorrendben milyen jelenségek kapcsolódnak be. Görcsös megfeszülés jelentkezik-e, vagy rángások is, illetve mindkettő, milyen sorrendben? Milyen testtájékok vannak bevonva a kóros mozgásokba és milyen sorrendben? Megőrzi-e a rohamozó a tudatát, esetleg részlegesen vagy teljesen elveszti? Ezt csak úgy tudjuk ellenőrizni, hogy megpróbálunk beszélni hozzá a roham alatt. Fontos az is, hogy a roham után emlékezett-e arra, amit mondott.

Fontosak a roham utáni tünetek is. Lehet, hogy bizonyos ideig a roham lezajlása után a rohamozó zavartan viselkedik. Lehet, hogy bizonyos működésekben zavart látunk, például beszédzavart vagy végtagbénulást stb.

Tehát a hozzátartozók, ha nem vesztik el a fejüket, többet segíthetnek a rohamozónak, értékes megfigyeléseikkel pedig pótolhatatlan adatokat szolgáltathatnak az orvosnak.

A rohamok rendszerint maguktól megszűnnek és a beteg rövidesen magához tér. Ezért általában nincs szükség orvosi beavatkozásra, mentőkre, kórházba szállításra. Ez alól az általános szabály alól vannak azonban kivételek:

- ha nem ismert, hogy epilepsziával élő emberről van szó: a roham ugyanis súlyos betegségek előjele is lehet
-ha újabb roham jelentkezik az első után, vagy még annak teljes megszűnése előtt
-ha a roham maga (nem a feltisztulás) 5 percnél tovább tart
-ha a roham kapcsán sérülés keletkezett

Többnyire csak azt kell biztosítani, hogy a roham kapcsán ne történjen sérülés vagy más bántalom!

-Sokszor elég, ha a beteg fejét egy párnára vagy egy összehajtott ruhára helyezzük, megoldjuk a ruháit (különösen a nyakán) és féloldalra fektetjük. Nem kell rögzíteni vagy bármilyen mozgásában korlátozni! Vigyázni kell, hogy ha rángások vannak, akkor ne verje be a fejét vagy végtagjait!

-Biztosítsuk a szabad légzést! Ha tartósan nem vesz levegőt és elkékül, két kézzel az állkapocs mögé nyúlva, ugyanakkor hüvelykujjal az alsó állkapcsot megnyitva a nyelvet előbbre helyezhetjük és ez sokszor elég a légzés szabaddá tételéhez, különösen ha egyúttal a fejet is oldalra fordítjuk!

-Ne tegyünk a beteg szájába semmilyen eszközt (fakanál, gumi), hogy a nyelvharapást megakadályozzuk, mert ezzel csak felesleges sérüléseket okozunk!

-Érdemes megnézni, hogy van-e esetleg az illetőnél emlékeztető kártya arról, hogy epilepsziás rohamai szoktak lenni! Várjuk meg míg magához tér és tájékozódni tud!

Az epilepszia

szó eredetében a görög "epilepsia" fogva tartást, megragadást jelent. Ez azt a magyarázatot tükrözi, amely szerint a beteget a roham alatt "természetfeletti erő" ragadja el. Ez az elnevezés tükrözi a betegség kórtanának azon jellegzetességét, hogy a rohamok hátterében az esetek nagyobbik részében még mindig nem sikerül kimutatható okot találni. A legelfogadottabb vélemény szerint az agy kémiai egyensúlyának felborulása felelős a rohamok keletkezéséért, különösen az agyi ingerületátvivő anyagok, a neurotranszmitterek.

Az epilepsziára legjellemzőbb, egész testre kiterjedő tónusos-klónusos (mereven rángó) görcsök (továbbiakban görcsök) nagyon gyakori jelenségek. A népesség 5%-a élete során legalább egy epilepsziás rohamot elszenved. Ezt csak akkor nevezzük epilepsziának, ha ezek az események rendszeresen és spontán ismétlődnek. Az aktív epilepsziával élők átlagos gyakorisága 7 ezrelék, tehát a világon hozzávetőlegesen 40 millió ember él epilepsziával.

Epilepszia bármely életkorban kezdődhet, de leggyakrabban gyermek- és időskorban jelentkezik először.

Az epilepszia az idegrendszer betegsége, amely görccsel kísért vagy görcs nélkül jelentkező rohamok egymás után következő megnyilvánulásaiból áll. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek. Ezek az elektromos viharok az agy területeiről régióiból indulnak ki. Az epilepsziás görcsök megjelenése attól függ, hogy hol keletkezik az elektromos kisülés, és lefolyása során az agy mely területeit vonja be.

A rohamok a normális agyi működés megszakadásának következményei. Az agy rendkívül összetett szerv, amelyben látási, hallási, szaglási, tapintási, hőmérséklet érzékelési információk fogadása, azok értelmezése és az izmokhoz, belső elválasztású mirigyekhez történő üzenet küldése zajlik. Az információáramlás többsége mégis az egyes agysejtek között történik, melynek végeredménye a tudat, a gondolkodás és az emlékezés.

Normális agyi tevékenység során az elektromos impulzusok áramlása meghatározott sorrendben zajlik. Olyan ez, mint a konferencia rendje, ahol pontosan meg van határozva, mikor, ki beszélhet. Az epilepszia olyan konferenciához hasonlítható, ahol mindenki egyszerre beszél, a kommunikáció meghatározott rendje felborul.

Az epilepszia eddig felderített okai között találhatjuk a gyermekkorban a magas lázat, a lázgörcsöt átélt gyerekek 5%-ának marad fenn epilepsziája. Az agy kóros megbetegedései, mint a gyulladások, a fertőzések, a sérülések és a vérzés mind előidézhetik az epilepsziát. Főleg a gyerekkori epilepszia hátterében gyakran található genetikai rendellenesség, vagy a magzati életben illetve a szülés folyamán elszenvedett oxigénhiány.

A görcskészség valószínűleg több gén függvénye, így genetikailag meghatározott, hogy kinél mekkora láz, mekkora adag alkohol, stb. vált ki görcsöket. Így az epilepszia ismétlődési kockázata első fokú rokonok között 5% körül van. Görcsök azonban mindenkinél kiválthatók, még a teljesen egészséges embereknél is. Ezt az agy működési sajátosságai okozzák. Segíti a folyamat megértését, ha elképzeljük egy tó vagy a tenger felszínét. Viharban a víz erős és nagy hullámokat vet, ez ahhoz hasonlít, amikor az agyban összefüggő területek kerülnek "elektromos viharba", de ne feledjük el, hogy a tónak jó idő esetén sem sima a felszíne.

Grand mal epilepszia (generalizált tónusos-klónusos roham, "nagyroham")
A "generalizált" elnevezés a folyamat kiterjedtségére vonatkozik. A roham nem korlátozódik egy-egy testrészre, hanem végigterjed az egész testen. A roham során a beteg elveszíti eszméletét, elesik. Az összes izom megfeszül (ezt nevezzük tónusos görcsnek), az alsó és felső végtagok teljesen nyújtott állapotban rögzülnek. A hirtelen izom-összehúzódás a tüdőkből a levegőt hirtelen kipréseli, ami furcsa kiáltás formájában hallható. Másodpercekkel később az összes izomrángásokba kezd (ez a jelenség a klónusos görcs). A fokozott nyálelválasztás miatt a beteg szája habos, gyakorta elharapja a nyelvét. A beteg olykor vizeletét nem tudja tartani. A rángógörcsök rövid ideig tartanak, majd a test ellazul. További percek elteltével a beteg lassan visszanyeri eszméletét, de tudata még hosszú ideig ködös, homályos lehet, vagy a beteg elalszik.

Petit mal epilepszia (absence epilepszia, "kisroham")
Az elnevezésben az "absence" távollétet jelent, ami arra utal, hogy az 5-45 másodperc alatt lejátszódó rohamból a külső megfigyelő esetleg semmit nem vesz észre. Sok esetben a betegség valódi eredetét nem ismerik fel, a gyermeket "álmodozónak" vagy éppen szemtelennek tartják, mert, amikor szólnak hozzá, nem válaszol. A tudat hirtelen tér vissza, a beteg ott folytatja tevékenységét, ahol abbahagyta. A "távollétet" nem követi tudatzavar. A petit mal epilepszia jellemzően a gyermekek betegsége.

Az atóniás epilepszia jellemzője az izmok tónusának hirtelen elveszítése. Ennek következtében a beteg elesik, de csaknem azonnal visszanyeri mozgásképességét. Az eszméletvesztés csak másodpercekig tart.

Myoklónusos görcsök (a "myo" kifejezés az izmokra utal) során az izmok egy-egy csoportjában gyors rándulás jelentkezik csoportja (egy-egy végtag, fej, váll, stb.) rángógörcsöket produkál. Naponta akár több száz alkalommal is bekövetkezhet. A görcsöket nem kíséri tudatzavar.

Fokális (részleges vagy gócos) epilepsziák
Ezekben az esetekben az agy kis és jól meghatározott területéről indulnak ki ingerületek. A fokális epilepsziát három megnyilvánulási forma szerint osztályozzuk: az egyszerű (szimplex) forma elemi tünetekkel jár, tudatváltozás nélkül. Ez megnyilvánulhat egy-egy izomcsoport, például bizonyos arcizmok rángatózásában; ez a fokális mozgási epilepszia. Ha a jelentkező tünet nem mozgási, hanem érző - például furcsa érzés az arcon -, a jelenséget fokális érző epilepsziának, és a "furcsa érzést" aurának nevezzük. Az aura lehet nagyon összetett érzet, különösen akkor, ha az agy valamely memóriaközpontja is érintett. Ilyen esetekben moziszerű hallucinációk jelentkezhetnek. Mások gyötrő félelmet vagy éppen gyönyört tapasztalnak. Előfordul különös illatok, szagok észlelése. Az aurák során eszméletvesztés nem történik. A fokális zsigeri epilepszia az érző epilepszia különös megjelenési formája, amikor a beteg szervezetében enyhébb-erősebb fájdalmat észlel. Emiatt nem egyszer előfordult már, hogy a fájdalmak miatt a beteget egyéb betegség gyanújával, lényegben azonban fölöslegesen műtötték meg.

Az összetett (komplex) fokális epilepszia tudatvesztés mellett zajlik. A beteg olykor a betegségére jellemző sztereotip mozgásokat végez, amelyekre a roham után nem emlékszik. Ezeket a sztereotip mozgásokat automatizmusoknak nevezzük. Az automatizmusok lehetnek nagyon egyszerű mozgások, de összetettek is (pl. vetkőzés, ágyazás, rámolás mosogatás, "vendégek" kiszolgálás étteremben, stb.). Az automatizmusok a külső megfigyelő számára nem normális mozgások. Inkább hasonlítanak egy robot emberi mozgásokat utánzó tevékenységére.

A temporális (halántéklebeny) epilepszia tartós ködös tudatállapotban nyilvánul meg. A beteg gyakorta elkóborol, a külső szemlélő számára viselkedése nem feltűnő. A beteg ködös tudatállapotában ön- és közveszélyes lehet. Homályos tudatállapota napokig tarthat, amelyre a későbbiek során nem emlékszik. A temporális epilepszia miatt bizarr dolgok is megtörténhetnek, például a beteg a lakóhelyétől távoli városban eszmél rá, hogy nem tudja hol van, nem érti, hogyan került oda.

A másodlagosan generalizált epilepszia során a fokálisan induló roham az agy többi területére is átterjedhet, és típusos grand mal rohamban folytatódik.

Status epilepticus (epilepsziás státusz)
Az epilepsziás státusz a rohamok egymás utáni jelentkezését jelenti, amely jó néhány perc után sem szűnik meg, hosszú időn át eltarthat. A rohamok között a beteg tudata nem tisztul fel, EEG-n folyamatos elektromos kisülések regisztrálhatók. Ritkán előfordul, hogy a státusz permanens tónusos görcsök alakjában jelentkezik. Az állapot halálozási aránya 20%-os, amelynek hátterében igen gyakran a rohamok alatt elszenvedett fejsérülést találják.

Diagnózis

Az epilepsziás beteg minden esetben alapos ideggyógyászati vizsgálatot igényel. A kóros agyi elektromos tevékenység elektro-enkefalográfiával mutatható ki, jóllehet a betegek 10%-ánál az EEG lelet teljesen normális. A vizsgálat során elektródákat helyeznek a beteg fejére, és regisztrálják az agyhullámokat. Mivel az agyhullámok különösen roham alatt jellegzetesek, előfordul, hogy a beteg agyi tevékenységét folyamatosan monitorozzák. Gyakori diagnosztikus eljárás az alvás közbeni video-EEG: a beteg agyi tevékenységét monitorozzák, és figyelik az alvástevékenységben bekövetkező változásokat az epilepsziára típusos agyi hullámok megjelenésekor. Egyes epilepsziák kiválthatók bizonyos ingerekkel, például stroboszkóp villogó fényével, ezért ezt a lehetőséget felhasználják a diagnózis felállítása során úgy, hogy provokálják a rohamot.

A legkorszerűbb képalkotó radiológiai vizsgálatokkal (számítógépes rétegvizsgálat, nukleáris mágnes-rezonancia vizsgálat, pozitron emissziós rétegvizsgálat) az agy szervi betegsége nagy biztonsággal kizárható vagy megállapítható.

Az epilepszia típusának megállapítása a hatékony kezelés alapvető kritériuma. Ennek legfontosabb eszköze a beteg mellett élőkkel készített mélyinterjú, a beteg ugyanis nem képes leírni az epilepsziás rohamra jellemző tüneteit.

Kezelés

Gyógyszeres kezelés

A kezelés célja a rohamok számának és súlyosságának csökkentése anélkül, hogy a beteget súlyos gyógyszer-mellékhatásoknak tennénk ki. Az életminőség javítása mindig elsődleges, és ez a folyamatos rohammentességet takarja. A gyógyszeres kezelés megválasztása az epilepszia típusától függ, de fontos megemlíteni, hogy egyre inkább tért hódítanak az új típusú epilepszia ellenes szerek, amelyeknek jóval kevesebb mellékhatása van, és a terhesség alatt folytatott terápiával kapcsolatban is jobbak a tapasztalatok. A mai törekvések alapján az ideggyógyász szakorvosok a mono-, illetve a racionális biterápiát - az egyetlen, illetve maximum két gyógyszerre történő beállítást - tartják szem előtt. A gyógyszeres kezelés megválasztása ideggyógyász feladata, és menete a hazai és a nemzetközi társaságok protokollja szerint történik.

Fontos tudni, hogy az epilepszia az esetek 30%-ban gyógyszerekkel nem befolyásolható, és minél régebben áll fenn a betegség, annál nehezebb kivédeni a rohamokat. A legújabb kutatási eredmények szerint az újonnan diagnosztizált epilepszia 70%-ban folyamatosan kontrollálható volna kizárólag gyógyszerek segítségével.

Műtéti kezelés

Terápia-rezisztens esetekben a rohamokat elindító góc eltávolításával a beteg 50%-a végleg meggyógyítható. A műtét természetesen veszélyes, mert más agyi területeket is károsíthat, viszont a gócok többsége olyan agyi területen helyezkedik el, amely biztonságosan operálható. Ez az eljárás csak az esetek egy jól körülírt részében alkalmazható.

Esetenként az agyba ültetett elektródák jelentenek ideiglenes, illetve végleges megoldást.

Hasznos tudnivalók

Az epilepsziaellenes gyógyszerek nagy hányada magzatkárosító hatású, ráadásul a terhesség önmagában is fokozza a görcskészséget. Az epilepsziában szenvedő nő tehát ne véletlenül essen teherbe, hanem a tervezett fogamzás előtt kérje ki genetikai tanácsadó szakorvos véleményét. Amennyiben szükséges, még a fogamzás előtt más gyógyszerre való átállás lehet indokolt. Egyes újabb gyógyszereknél külön terhességi regiszter segíti a szülészorvost, hogy megfelelő tanácsokat kaphasson a várandós epilepsziás betegek kezeléséhez. Ennek segítségével nyomon követik a terhességet és összegzik a terhesség alatti tapasztalatokat, és ezen információk alapján dolgozzák ki az irányelveket.

Fontos tudni, hogy az epilepsziás beteg lelkileg nagyon sérülékeny. Mivel a betegség lényegét nem mindenki ismeri, gyakori a társadalom részéről történő megbélyegzés, stigmatizáció. Ennek a negatív hozzáállásnak a következménye pszichológiai, pszichiátriai gondozás is lehet.

A gyógyszerrel egyensúlyban tartott beteg azonban teljes értékű életet élhet. Szellemi tevékenységük romlása gyakran kizárólag a gyógyszerek mellékhatásainak köszönhetők, de megfelelő terápiával sokszor nem lehet különbséget tenni az epilepsziás beteg és az egészséges ember értelmi funkciói között. Az epilepsziás beteg életminőségéhez nagyban hozzájárul a család és a hozzátartozók támogatása és megértő viselkedése. Fontos, hogy az iskolai illetve munkahelyi közösség felvilágosítása, felkészítése az esetleges rohamra, és a segítségnyújtás megtanítása.

A világ egyes részein - és itt a nyugati társadalmakra gondolok - az epilepszia megítélése még mindig rosszabb, mint például az asztmáé. Több országban a törvényhozás még mindig gyanúval és értetlenséggel sújtja az epilepsziával élőket.

by: VEJ

forrás: epilepszias.hu, jelesnapok.hu, hazipatika.com
Vissza februárhoz