Világnapok - Emléknapok - Jeles napok

AJÁNLOM AZ OLDALT

időjárás

Időjárás - most EU fővárosok

Időjárás előrejelzés Budapest

Budapest

+4°_C

Max.: +6°

Min.: +2°

Pén, 01.01.2021

Szmogtérkép Magyarország

UV sugárzás - Magyarország

Vészjelzés - Európa

Vészjelzés - Föld

Irányítószám keresés a világ összes országában - Postcodes

Disable Ctrl Key, Right click and F12

Lajhár plüss figura

Plüss panda maci

baba Addams Wednesday

Horgolt zsiráf figura

Horgolt baba Tina

Horgolt tigris figura

Ritka betegségek világnapja

Ritka betegségek világnapja

Kapcsolódó cikkek:
Hemofília világnap
Betegek világnapja
A fájdalomcsillapítás világnapja

2008-ban, kanadai kezdeményezésre történt először ilyen rendezvény február utolsó napján, melynek célja az, hogy felhívja a figyelemet azon betegségekre, rendellenességekre, amely 2000 ember közül mindössze csak egy embert érint.
Azóta a világ számos országa programok szervezésével csatlakozott a világnaphoz, köztünk hazánk is.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Hazánkban az ilyen betegséggel küzdőket a RIROSZ (RItka és veleszületett Rendellenességekkel élők Országos Szövetsége) fogja össze, s erősíti őket abban, hogy nincsenek egyedül.

Ritka betegségek világnapja - Rare Disease Day

Mi a ritka betegség?

A ritka betegség (általában genetikai s minden eset különböző) az egészségügyi rendszerek perifériája, sokszor diagnózis-, kezelés-, kutatás nélküli, és ezért szinte minden remény nélküli a gyógyulás is. 60 millió ember él Európában és Észak-Amerikában ilyen betegséggel.

    Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció).
    6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
    Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
    Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
    Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
    Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
    A betegek 75%-a gyermekeket érint.
    A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt.
    E betegségek 80%-a genetikai eredetű.
    A maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák.
    Nincs elegendő információ róluk.
    A kutatási aktivitás is nagyon gyér.

Ritka betegségek:

by: VEJ

forrás: rirosz.hu, rarediseaseday.org

2024

Világnap:

olyan évenként ismétlődő, a világra, vagy számos földrészre kiterjedő ünnep, amelyet különböző nemzetközi-, vagy világszervezet hirdetett meg valamely aktuális témához kapcsolódóan, a figyelem felhívása céllal, pl. az ENSZ, VHO, környezetvédelem, szakmák napjai , egy napos, világ jelentőségű esemény.

Nemzetközi nap:

olyan évenként ismétlődő, számos országra kiterjedő ünnep és figyelemfelhívó nap, amelyet különböző nemzetközi szervezetek hirdettek meg valamely aktuális témához kapcsolódóan, esetenként rendezvényekkel, konferenciákkal ünneplik. pl. az ENSZ, UNESCO, tematikus figyelemfelhívó nap, nemzetközi jelentőségű események.

Nemzeti ünnep:

olyan kitüntetett napot jelöl, amelyen egy ország, vagy egy nép nemzeti összetartozását ünnepli. Nem egyezik meg a nemzeti emléknappal. A legtöbb országnak egy nemzeti ünnepe van egy évben, más országoknak több is. A nemzeti ünnep legtöbbször azon a napon van, amikor az adott állam, vagy tartomány elnyerte függetlenségét. Más esetekben az ország védőszentjének napja, vagy kiemelkedő történelmi esemény válhat nemzeti ünnepnappá. Az állami élet szempontjából kiemelkedő nemzeti ünnepüket az egyes országok törvényben lefektetett állami ünnepként ünnepelik meg, Magyarországon: március 15. augusztus 20, október 23. Munkaszüneti napok.

Emléknap:

olyan kitüntetett napot jelöl, amely egy ország, vagy egy nép életében kiemelt jelentőséggel rendelkezik, de nem nemzeti ünnep. Általában egy olyan történelmi győzelem, vagy tragédia, illetve más nemzeti jelentőségű esemény, amely fordulatot hozott, amelyre az adott ország állampolgárai, a nép tagjai büszkék lehetnek, vagy amelyet gyászolnak. A tragikus nemzeti eseménnyel kapcsolatos emléknap másik neve nemzeti gyásznap. A nemzeti emléknapok fontossága és az ünneplésük mértéke országonként eltérő.

Jeles nap:

olyan ünnepnapok, melyeket egy esemény ünneplésre méltóvá tesz, melyhez országszerte állandó hagyomány, szokás fűződik, pl: egyházi ünnep. Sokféle jeles nap van, például a születésnapok, esküvők, de a Karácsony és a Húsvét is az.

Bejelentkezés

Elfelejtettem a jelszót

Kapcsolat
Felhasználási feltételek

A legfrissebb hírek Super Mario világából, plusz információk, tippek-trükkök, végigjátszások! ***** Ha hagyod, hogy magával ragadjon a Mario Golf miliõje, akkor egy egyedi és életre szóló játékélménnyel leszel gazdagabb! ***** A horoszkóp a lélek tükre, nagyon fontos idõnként megtudni, mit rejteget. Keress meg és nézzünk bele együtt. Várlak! ***** Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, lakások, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! ***** rose-harbor.hungarianforum.com - rose-harbor.hungarianforum.com - rose-harbor.hungarianforum.com ***** Vérfarkasok, boszorkányok, alakváltók, démonok, bukott angyalok és emberek. A világ oly' színes, de vajon békés is? ***** Az emberek vakok, kiváltképp akkor, ha olyasmivel találkoznak, amit kényelmesebb nem észrevenni... - HUNGARIANFORUM ***** Valahol Delaware államban létezik egy város, ahol a természetfeletti lények otthonra lelhetnek... Közéjük tartozol? ***** Minden mágia megköveteli a maga árát... Ez az ár pedig néha túlságosan is nagy, hogy megfizessük - FRPG ***** Why do all the monsters come out at night? - FRPG - Why do all the monsters come out at night? - FRPG - Aktív közösség ***** Az oldal egy évvel ezelõtt költözött új otthonába, azóta pedig az élet csak pörög és pörög! - AKTÍV FÓRUMOS SZEREPJÁTÉK ***** Vajon milyen lehet egy rejtélyekkel teli kisváros polgármesterének lenni? És mi történik, ha a bizalmasod árul el? ***** A szörnyek miért csak éjjel bújnak elõ? Az ártatlan külsõ mögött is lapulhat valami rémes? - fórumos szerepjáték ***** Ünnepeld a magyar költészet napját a Mesetárban! Boldog születésnapot, magyar vers! ***** Amikor nem tudod mit tegyél és tanácstalan vagy akkor segít az asztrológia. Fordúlj hozzám, segítek. Csak kattints! ***** Részletes személyiség és sors analízis + 3 éves elõrejelzés, majd idõkorlát nélkül felteheted a kérdéseidet. Nézz be!!!! ***** A horoszkóp a lélek tükre, egyszer mindenkinek érdemes belenéznie. Ez csak intelligencia kérdése. Tedd meg Te is. Várlak ***** Új kínálatunkban te is megtalálhatod legjobb eladó ingatlanok között a megfelelõt Debrecenben. Simonyi ingatlan Gportal ***** Szeretnél egy jó receptet? Látogass el oldalamra, szeretettel várlak! ***** Minõségi Homlokzati Hõszigetelés. Vállaljuk családi házak, lakások, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését.