Világnapok - Emléknapok - Jeles napok

AJÁNLOM AZ OLDALT

időjárás

Időjárás - most EU fővárosok

Időjárás előrejelzés Budapest

Budapest

+4°_C

Max.: +6°

Min.: +2°

Pén, 01.01.2021

Szmogtérkép Magyarország

UV sugárzás - Magyarország

Vészjelzés - Európa

Vészjelzés - Föld

Irányítószám keresés a világ összes országában - Postcodes

Disable Ctrl Key, Right click and F12

Ritka betegségek világnapja

Ritka betegségek világnapja

Kapcsolódó cikkek:
Hemofília világnap
Betegek világnapja
A fájdalomcsillapítás világnapja

2008-ban, kanadai kezdeményezésre történt először ilyen rendezvény február utolsó napján, melynek célja az, hogy felhívja a figyelemet azon betegségekre, rendellenességekre, amely 2000 ember közül mindössze csak egy embert érint.
Azóta a világ számos országa programok szervezésével csatlakozott a világnaphoz, köztünk hazánk is.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Hazánkban az ilyen betegséggel küzdőket a RIROSZ (RItka és veleszületett Rendellenességekkel élők Országos Szövetsége) fogja össze, s erősíti őket abban, hogy nincsenek egyedül.

Ritka betegségek világnapja - Rare Disease Day

Mi a ritka betegség?

A ritka betegség (általában genetikai s minden eset különböző) az egészségügyi rendszerek perifériája, sokszor diagnózis-, kezelés-, kutatás nélküli, és ezért szinte minden remény nélküli a gyógyulás is. 60 millió ember él Európában és Észak-Amerikában ilyen betegséggel.

    Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció).
    6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
    Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
    Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
    Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
    Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
    A betegek 75%-a gyermekeket érint.
    A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt.
    E betegségek 80%-a genetikai eredetű.
    A maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák.
    Nincs elegendő információ róluk.
    A kutatási aktivitás is nagyon gyér.

Ritka betegségek:

by: VEJ

forrás: rirosz.hu, rarediseaseday.org

2025

Világnap:

olyan évenként ismétlődő, a világra, vagy számos földrészre kiterjedő ünnep, amelyet különböző nemzetközi-, vagy világszervezet hirdetett meg valamely aktuális témához kapcsolódóan, a figyelem felhívása céllal, pl. az ENSZ, VHO, környezetvédelem, szakmák napjai , egy napos, világ jelentőségű esemény.

Nemzetközi nap:

olyan évenként ismétlődő, számos országra kiterjedő ünnep és figyelemfelhívó nap, amelyet különböző nemzetközi szervezetek hirdettek meg valamely aktuális témához kapcsolódóan, esetenként rendezvényekkel, konferenciákkal ünneplik. pl. az ENSZ, UNESCO, tematikus figyelemfelhívó nap, nemzetközi jelentőségű események.

Nemzeti ünnep:

olyan kitüntetett napot jelöl, amelyen egy ország, vagy egy nép nemzeti összetartozását ünnepli. Nem egyezik meg a nemzeti emléknappal. A legtöbb országnak egy nemzeti ünnepe van egy évben, más országoknak több is. A nemzeti ünnep legtöbbször azon a napon van, amikor az adott állam, vagy tartomány elnyerte függetlenségét. Más esetekben az ország védőszentjének napja, vagy kiemelkedő történelmi esemény válhat nemzeti ünnepnappá. Az állami élet szempontjából kiemelkedő nemzeti ünnepüket az egyes országok törvényben lefektetett állami ünnepként ünnepelik meg, Magyarországon: március 15. augusztus 20, október 23. Munkaszüneti napok.

Emléknap:

olyan kitüntetett napot jelöl, amely egy ország, vagy egy nép életében kiemelt jelentőséggel rendelkezik, de nem nemzeti ünnep. Általában egy olyan történelmi győzelem, vagy tragédia, illetve más nemzeti jelentőségű esemény, amely fordulatot hozott, amelyre az adott ország állampolgárai, a nép tagjai büszkék lehetnek, vagy amelyet gyászolnak. A tragikus nemzeti eseménnyel kapcsolatos emléknap másik neve nemzeti gyásznap. A nemzeti emléknapok fontossága és az ünneplésük mértéke országonként eltérő.

Jeles nap:

olyan ünnepnapok, melyeket egy esemény ünneplésre méltóvá tesz, melyhez országszerte állandó hagyomány, szokás fűződik, pl: egyházi ünnep. Sokféle jeles nap van, például a születésnapok, esküvők, de a Karácsony és a Húsvét is az.

Bejelentkezés

Elfelejtettem a jelszót

Kapcsolat
Felhasználási feltételek

Elkészítem születési horoszkópod és ajándék 3 éves elõrejelzésed. Utána szóban minden kérdésedet megbeszéljük! Kattints ***** Könyves oldal - egy jó könyv, elrepít bárhová - Könyves oldal ***** 20 éve jelent meg a Nintendo DS! Emlékezzünk meg ról, hisz olyan sok szép perccel ajándékozott meg minket a játékaival! ***** Ha érdekelnek az animék,mangák,videojátékok, japán és holland nyelv és kultúra, akkor látogass el a személyes oldalamra. ***** Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon! ***** Könyves oldal - Ágica Könyvtára - ahol megnézheted milyen könyveim vannak, miket olvasok, mik a terveim... ***** Megtörtént Bûnügyekkel foglalkozó oldal - magyar és külföldi esetek. ***** Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG ***** A boroszkányok gyorsan megtanulják... Minden mágia megköveteli a maga árát. De vajon mekkora lehet ez az ár? - FRPG ***** Alkosd meg a saját karaktered, és irányítsd a sorsát! Vajon képes lenne túlélni egy ilyen titkokkal teli helyen? - FRPG ***** Mindig tudnod kell, melyik kikötõ felé tartasz. - ROSE HARBOR, a mi városunk - FRPG ***** Akad mindannyijukban valami közös, valami ide vezette õket, a delaware-i aprócska kikötõvárosba... - FRPG ***** boroszkány, vérfarkas, alakváltó, démon és angyal... szavak, amik mind jelentenek valamit - csatlakozz közénk - FRPG ***** Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG ***** why do all monsters come out at night - FRPG - Csatlakozz közénk! - Írj, és éld át a kalandokat! ***** CRIMECASESNIGHT - Igazi Bûntényekkel foglalkozó oldal ***** Figyelem, figyelem! A második vágányra karácsonyi mese érkezett! Mesés karácsonyt kíván mindenkinek: a Mesetáros ***** 10 éves a Haikyuu!! Ennek alkalmából részletes elemzést olvashatsz az anime elsõ évadáról az Anime Odyssey blogban! ***** Ismerd meg az F-Zero sorozatot, a Nintendo legdinamikusabb versenyjáték-szériáját! Folyamatosan bõvülõ tartalom. ***** Advent a Mesetárban! Téli és karácsonyi mesék és színezõk várnak! Nézzetek be hozzánk!