Világnapok - Emléknapok - Jeles napok
Világnapok - Emléknapok - Jeles napok


angol.jpg

Világnapok - Emléknapok - Jeles napok - VEJ


 

 

Munkaszüneti és pihenőnapok 2018. - Magyarország

Egyházi mozgó ünnepek

Munkaszüneti napok 2018 - az Európai Unió országaiban és az USA-ban

Munkaszüneti napok 2018 - Amerika országaiban

Munkaszüneti napok 2018 - Ázsia országaiban

Munkaszüneti napok 2018 - Afrika országaiban

Munkaszüneti napok 2018 - Ausztrália és Óceánia országaiban

Iskolai naptár 2017 - 2018

Virágzás (pollen) naptár

Éjszakai rendezvények

 

 

 

időjárás

Időjárás - most

Időjárás - holnap

Időjárás - előrejelzés

Szmogtérkép - Magyarország

Szmogtérkép Budapest

Budapest szmogtérképe

UV sugárzás - Magyarország

UV térkép

Vészjelzés - Európa

Vészjelzés - Föld

Naptári adatok 2017

 

posta icon

Irányítószám keresés a világ összes országában - Postcodes

 

 

 

 

 

Kikapcsoló

SUDOKU
 

Szállás megyénként szallas.hu 

Szállás megyénként szallasguru


Szálláshely


szallasguru

last minute szállás

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hemofília Világnap
 

Hemofília világnap


Kapcsolódó cikkek:
A véradók világnapja
Ritka betegségek világnapja
Betegek világnapja
A fájdalomcsillapítás világnapja


A Hemofília Világnapja, Frank Schnabel születésnapja tiszteletére minden év április 17-én kerül megrendezésre, 1989 óta.

Frank Schnabel - aki maga is hemofíliás volt -, hozta létre 1963-ban  Hemofília Világszövetséget (World Federation of Hemophilia - WFH), mely egy nemzetközi non-profit szervezet Montrealban.

Hemofília világnap

Saját tapasztalatból tudta, hogy milyen nehézségekkel kell szembenéznie annak, aki örökletes vérzékenységi betegségben szenved.
Ezért határozta el a szervezet létrehozását, hogy minden beteg, legyen az férfi, vagy nő, éljen bárhol a világban, megkaphassa a megfelelő támogatást az életéhez.

A koppenhágai alakuló ülésen a következő államok vettek részt: Argentína, Ausztrália, Belgium, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Japán, Hollandia, Svédország, az Egyesült Királyság, és az Egyesült Államok.

A szervezetet 1969-ben a WHO (World Health Organization) is elismerte.

Sikerült létrehozni azóta egy globális hálózatot olyan programmal (GAP-Global Alliance for Progress), mely segít a betegek diagnosztizálásában, ellátásában szerte a világon, valamint támogatja az ezirányú kutatásokat.

Belegondoltatok valaha is, hogy egy hérköznapi foghúzás milyen veszélyes lehet ilyen betegnek, vagy, hogy ha műtéti beavatkozásra van szüségük, mennyire nehéz a helyzetük gyógyszerek nélkül?
Hogy vérveszteség esetén milyen fertőzések érhették mások vére által (HIV, Hepatitis)?
Valamint abba, hogy a foglalkozását is úgy kellett megválasztania, hogy ne legyen kitéve sérülésveszélynek?

Ezen problémák megoldására jött létre ez a szervezet, mert a betegek 75%-a még ma sem jut semmilyen kezeléshez.

Mi ez a betegség?

Vérzési rendellenesség, ami azt jelenti, hogy az alvadás nagyon lassan jön létre.

  - Hemofília - körülbelül 10 ezer ember közül egyet érint, vérükben kevés a VIII-as, vagy IX-es faktor, ami által megnő az alvadási idő.
  - Von Willebrand-betegség  - olyan mint a hemofília, csak enyhe tünetekkel, sokan nem is tudják, hogy betegek.
  - Ritka alvadási faktor hiánya - olyan rendellenességek, amelyeknél egynél több alvadási faktor hiányzik, vagy nem működik megfelelően. Keveset tudni a betegségről, mert ritkán diagnosztizálják.
  - Őröklött vérlemezke rendellenességek - a vérlemezkék ( thrombocyta) nem indítják be a rögösödési, hegesedési folyamatot.

A hemofíliát okozó géndefektus egyelőre még nem gyógyítható, a génterápiás próbálkozások eddig nem hozták meg a kívánt eredményt.

A hemofília kezelése csak a modern orvostudomány és gyógyszerészet fejlődésével vált lehetővé a XX. század második felében, korábban a betegek elvéreztek.

A hemofília kezelése a beteg véréből hiányzó, de a vérzés megállításához elengedhetetlenül szükséges, intravénás injekció formájában beadott alvadási faktor pótlásával történik, rövid felezési idejük miatt akár naponta többször és több napon keresztül kell adagolni őket a sérülés teljes gyógyulásáig.

 

Hemofília világnap
 

Hazánkban A Magyar Hemofília Egyesület segít a vérzékenységben szenvedő betegeken, melyet 1990-ben alapítottak, és közhasznú egyesület, valamint a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és nemzeti képviselője.

by: VEJ

forrás: wfh.org, mhe.hu

Vissza áprilishoz

 



 

2018

Világnap:

olyan évenként ismétlődő, a világra, vagy számos földrészre kiterjedő ünnep, amelyet különböző nemzetközi-, vagy világszervezet hirdetett meg valamely aktuális témához kapcsolódóan, a figyelem felhívása céllal, pl. az ENSZ, VHO, környezetvédelem, szakmák napjai , egy napos, világ jelentőségű esemény.

Nemzetközi nap:

olyan évenként ismétlődő, számos országra kiterjedő ünnep és figyelemfelhívó nap, amelyet különböző nemzetközi szervezetek hirdettek meg valamely aktuális témához kapcsolódóan, esetenként rendezvényekkel, konferenciákkal ünneplik. pl. az ENSZ, UNESCO, tematikus figyelemfelhívó nap, nemzetközi jelentőségű események.

Nemzeti ünnep:

olyan kitüntetett napot jelöl, amelyen egy ország, vagy egy nép nemzeti összetartozását ünnepli. Nem egyezik meg a nemzeti emléknappal. A legtöbb országnak egy nemzeti ünnepe van egy évben, más országoknak több is. A nemzeti ünnep legtöbbször azon a napon van, amikor az adott állam, vagy tartomány elnyerte függetlenségét. Más esetekben az ország védőszentjének napja, vagy kiemelkedő történelmi esemény válhat nemzeti ünnepnappá. Az állami élet szempontjából kiemelkedő nemzeti ünnepüket az egyes országok törvényben lefektetett állami ünnepként ünnepelik meg,  Magyarországon: március 15. augusztus 20, október 23. Munkaszüneti napok.

Emléknap:

olyan kitüntetett napot jelöl, amely egy ország, vagy egy nép életében kiemelt jelentőséggel rendelkezik, de nem nemzeti ünnep. Általában egy olyan történelmi győzelem, vagy tragédia, illetve más nemzeti jelentőségű esemény, amely fordulatot hozott, amelyre az adott ország állampolgárai, a  nép tagjai büszkék lehetnek, vagy amelyet gyászolnak. A tragikus nemzeti eseménnyel kapcsolatos emléknap másik neve nemzeti gyásznap. A nemzeti emléknapok fontossága és az ünneplésük mértéke országonként eltérő.

Jeles nap:

olyan ünnepnapok, melyeket egy esemény ünneplésre méltóvá tesz, melyhez országszerte állandó hagyomány, szokás fűződik, pl: egyházi ünnep. Sokféle jeles nap van, például a születésnapok, esküvők, de a Karácsony és a Húsvét is az.

Disable Ctrl Key, Right click and F12
 
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Elfelejtettem a jelszót
 
                    

Kapcsolat
Felhasználási feltételek

lap tetejére


Vonatozzunk együtt a gyereknapon! Robogjatok Budapesten vagy Balatonfenyvesen, vagy készítsetek kisvonatot a Mesetárban!    *****    Filmes hírek és kritikák lelõhelye. ÚJ oldal, ami filmekkel és színészekkel foglalkozik. Nézz be most és máskor is!    *****    Az egyetlen magyar forrás a BOSSZÚÁLLÓK univerzumáról | Az egyetlen magyar forrás a BOSSZÚÁLLÓK univerzumáról    *****    HAMAROSAN - DOVE CAMERON RAJONGÓI OLDAL - HAMAROSAN - DOVE CAMERON RAJONGÓI OLDAL - HAMAROSAN - DOVE CAMERON    *****    KÖNYVAJÁNLÓK - ha nem tudod mit olvass, itt találhatsz hozzá inspirációt - BOOKISLAND    *****    Loki rajongók! Fan Fiction és egyéb történetek! Gyere és olvass nálam kedvedre! Ha tetszik, claim loyalty to me! (Loki)    *****    Ayang - Avagy milyen is a világ az én szememmel    *****    LÉGY A MAGAD ASZTROLÓGUSA és segíts másoknak is az asztrológia tanaival!    *****    Társszerkesztõket keresek a dakotajohnson.tk újranyitásához.Ha érdekel és szeretnél jelentkezni kattints a részletekért!    *****    Április 22. a Föld napja! Az ünnep alkalmából cifraszûrös juhászlegény vár benneteket a Mesetárban! Nézzetek be hozzánk!    *****    Asztrológiai tanácsadás, részletes elemzésekkel, a legkedvezõbb áron és teljesen ingyenes konzultáció, idõkorlát nélkül!    *****    Egy jégkorong-rajongó lelkészgyakornok lány blogja - ha van kedved, nézz be, szeretettel látlak :) Gréti    *****    Minden Kedves látogatómat szeretettel várom Asztrológia oldalamon, ahol az oktatás INGYENES, az elemzés BECSÜLET-KASSZÁS    *****    Ayang Avagy milye is a világ az én szememmel    *****    Charmed - Új külsõ - Még több tartalom - Még több információ, érdekesség - CHARMED - Bûbájos boszorkák - Varázslat - Cha    *****    BOOKISLAND -> A könyvek birodalma elvezet a képzeletünk világába! <- BOOKISLAND    *****    KUTYA VS MACSKA, MELYIK AZ OKOSABB? SZAVAZZ! FÉLSZ A ROBOTOKTÓL, VAGY SEM? MONDD EL! KUTYA VS MACSKA!KUTYA VS MACSKA!!!!    *****    Outsider - Gay - Creative - Rebel - Tolerant - Furry - Brony - Hipster - Gamer - Otherkin - Geek - Autistic    *****    Online Gyermekáruház és bababolt Több ezer termékkel olcsón, országos kiszállítással!    *****    Charmed - Új külsõ - Még több tartalom - Még több információ, érdekesség - CHARMED - Bûbájos boszorkák - Varázslat - Cha