Hemofília Világnap
 

A Hemofília Világnapja, Frank Schnabel születésnapja tiszteletére minden év április 17-én kerül megrendezésre, 1989 óta.

Frank Schnabel - aki maga is hemofíliás volt -, hozta létre 1963-ban  Hemofília Világszövetséget (World Federation of Hemophilia - WFH), mely egy nemzetközi non-profit szervezet Montrealban.

Saját tapasztalatból tudta, hogy milyen nehézségekkel kell szembenéznie annak, aki örökletes vérzékenységi betegségben szenved.
Ezért határozta el a szervezet létrehozását, hogy minden beteg, legyen az férfi, vagy nő, éljen bárhol a világban, megkaphassa a megfelelő támogatást az életéhez.

A koppenhágai alakuló ülésen a következő államok vettek részt: Argentína, Ausztrália, Belgium, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Japán, Hollandia, Svédország, az Egyesült Királyság, és az Egyesült Államok.

A szervezetet 1969-ben a WHO (World Health Organization) is elismerte.

Sikerült létrehozni azóta egy globális hálózatot olyan programmal (GAP-Global Alliance for Progress), mely segít a betegek diagnosztizálásában, ellátásában szerte a világon, valamint támogatja az ezirányú kutatásokat.

Belegondoltatok valaha is, hogy egy hérköznapi foghúzás milyen veszélyes lehet ilyen betegnek, vagy, hogy ha műtéti beavatkozásra van szüségük, mennyire nehéz a helyzetük gyógyszerek nélkül?
Hogy vérveszteség esetén milyen fertőzések érhették mások vére által (HIV, Hepatitis)?
Valamint abba, hogy a foglalkozását is úgy kellett megválasztania, hogy ne legyen kitéve sérülésveszélynek?

Ezen problémák megoldására jött létre ez a szervezet, mert a betegek 75%-a még ma sem jut semmilyen kezeléshez.

Mi ez a betegség?

Vérzési rendellenesség, ami azt jelenti, hogy az alvadás nagyon lassan jön létre.

  - Hemofília - körülbelül 10 ezer ember közül egyet érint, vérükben kevés a VIII-as, vagy IX-es faktor, ami által megnő az alvadási idő.
  - Von Willebrand-betegség  - olyan mint a hemofília, csak enyhe tünetekkel, sokan nem is tudják, hogy betegek.
  - Ritka alvadási faktor hiánya - olyan rendellenességek, amelyeknél egynél több alvadási faktor hiányzik, vagy nem működik megfelelően. Keveset tudni a betegségről, mert ritkán diagnosztizálják.
  - Őröklött vérlemezke rendellenességek - a vérlemezkék ( thrombocyta) nem indítják be a rögösödési, hegesedési folyamatot.

A hemofíliát okozó géndefektus egyelőre még nem gyógyítható, a génterápiás próbálkozások eddig nem hozták meg a kívánt eredményt.

A hemofília kezelése csak a modern orvostudomány és gyógyszerészet fejlődésével vált lehetővé a XX. század második felében, korábban a betegek elvéreztek.

A hemofília kezelése a beteg véréből hiányzó, de a vérzés megállításához elengedhetetlenül szükséges, intravénás injekció formájában beadott alvadási faktor pótlásával történik, rövid felezési idejük miatt akár naponta többször és több napon keresztül kell adagolni őket a sérülés teljes gyógyulásáig.
 

Hazánkban A Magyar Hemofília Egyesület segít a vérzékenységben szenvedő betegeken, melyet 1990-ben alapítottak, és közhasznú egyesület, valamint a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és nemzeti képviselője.

by: VEJ

forrás: wfh.org, mhe.hu

Vissza áprilishoz